Доброфиз_лого-цвет-синий.png

+7 (499) 394 73 02

email: info@dobrofiz.ru

Наши мероприятия

1/1

Партнеры

1/11

Взаимодействие и сотрудничество 

1/9

Из-за родовой травмы у меня двойная гемиплегия, самая тяжелая форма ДЦП. Насколько я знаю, при рождении, я около пяти минут пребывал в состоянии клинической смерти, пережил кровоизлияние в мозг. Принято считать, что при двойной гемиплегии, помимо тяжелых двигательных нарушений, в большинстве случаев имеет место быть идиотия. Когда в зрелом возрасте я обращался к специалистам с вопросом о сохранности интеллекта, мне отвечали, что двойная гемиплегия – это двигательный диагноз, и другие нарушения необходимо изучать индивидуально.

 

Я был воспитан в традиции мусульманских татар, что заложило определенный духовный фундамент. Хотя я себя религиозным человеком не считаю. Вся татарская родня складывалась мне на лечения, делала вклад в мое развитие, я знаю татарский язык у меня есть два своих перевода Тукая. Я рос, слушая татарские пластинки, однако слушал и Высоцкого, Окуджаву, русский рок. Во мне уживалось все, что поднимало дух, кроме попсы.

 

Конечно, я не добился бы успеха без поддержки родителей. С момента постановки диагноза они стали меня лечить. Делали все для моего развития – у меня были любые пластинки, книги, развивающие игрушки. Они воспитали во мне самостоятельность, осознание себя как части общества, а следовательно, привили желание помогать другим. Мне очень повезло с родителями. Сейчас они уже на пенсии, у нас очень хорошие взаимоотношения.  

 

До года у меня была слабая спина, голова свисала вниз, из-за спастики руки и ноги были сведены как ножницы, крест на крест. А годам к 3 к спастике добавились гиперкинезы. Я начал сидеть и ползать в 3 года. В 7 лет, попав к хорошему инструктору ЛФК, я начал учиться ходить. Меня учили с помощью подвесной дороги. Сейчас вместо нее применяют тренажер Гросса. На подвесной дороге человек болтается в разные стороны, и у него возникает естественное желание выпрямиться, сопротивляясь силам гравитации, что подстёгивает работу мозга. На Гроссе человек просто висит. Подвесная дорога может обойтись дешевле, её можно установить самим. Я начал ходить неустойчиво, на носках и с полусогнутыми коленями, которые бились друг о друга, протирая штаны, а руки при этом беспорядочно двигались в разные стороны. И все же, начав ходить, я стал выходить на улицу, общаться со сверстниками, познавать социум.

 

Поскольку мой интеллект развивался в соответствии с возрастом, я всегда осознавал свое физическое отличие. Ощущал давление общества, но социум всегда наполнен разными людьми. Некоторые ребята дразнили и издевались, но большинство всё-таки относилось ко мне нормально. Я всегда был настырным, не люблю сдаваться, благодаря чему заработал уважение среди сверстников и не только. В детстве я мечтал попробовать много профессий и видов спорта, и самой большой трудностью было воспитать в себе самоорганизацию. Оглядываясь назад, я думаю, все мои достижения складывались в одну смысловую основу – существовать не как амёба. На моём жизненном пути всегда встречались учителя, помогавшие выстроить отношения с миром – и в школе, и на улице, и в ВУЗе и в общественной деятельности, и в спорте – везде находились добрые, понимающие люди, помогавшие мне дальше самосовершенствоваться.  

 

Глядя на сверстников, я стал заниматься гантелями, ходить на школьный стадион, подтягиваться на турниках, и уже тогда многие ребята, видя мои успехи, сами стали ходить на школьный стадион. Многое делал неправильно поначалу. Подрастая, стал читать специальную литературу, пополняя знания и вводя в практику больше новых упражнений. Со временем походка немного улучшилась, с помощью силовых упражнений удалось несколько зафиксировать гиперкинезы. Все мы подвержены каким то болезням, стрессам, факторам природы, поэтому темп улучшения менялся по-разному. Но в 16 лет, пройдя курс тренировок в костюме космонавта «Адели», я стал более устойчивым и начал самостоятельно ходить в школу. До этого учился на дому.

 

Закончив  школу, я поступил в волгоградскую физкультурную академию, мой диплом был на тему «Физическая реабилитация детей-инвалидов с диагнозом ДЦП». Трудным был сам факт того, что я стал студентом – новое окружение, осознание большей ответственности. Физические трудности были, но я с ними справился. Что не мог записать – запоминал, дома печатал на машинке и читал дополнительную литературу. В академии начал тренировать мальчика с ДЦП, за что его родители написали благодарственное письмо на имя ректора. У мальчика была спастическая диплегия тяжелой степени. Мы с ним добились результата –  ходьбы на ходунках. К сожалению, со временем он обленился и бросил заниматься. Мне было очень обидно.

 

В 1997 участвовал в семинаре по оздоровительному плаванию, проводимым Д.Ф. Мосуновым, профессором кафедры плавания Петербургской физкультурной академии им. Лесгафта. И несмотря на сильную спастику, я научился плавать. По окончании академии много лет преподавал адаптивную физкультуру детям с ДЦП, ведя кружок «Здоровье». При разработке методики, консультировался у инструкторов ЛФК и врачей, многое брал из литературы и испытывал на себе, делал соответствующие выводы. Но основы везде одни и те же, поэтому сейчас я всё делаю сам, стараюсь нести личный опыт в массы. Тогда же я стал чемпионом области по армспорту среди лиц с ПОДА. Позднее – только призером: потом из-за травм и стрессов выступал неудачно. Но я преподавал армспорт, и две ученицы занимали первые места на областных и городских соревнованиях.

 

Сейчас я преподаю здоровым детям шахматы. Это – доступная и интересная игра. Играть я научился в 7 лет в санатории, в 16 лет после тренировок в «костюме космонавта» начал ходить в шахматную школу, но о шахматном профессионализме и не задумывался, просто постепенно подтянул уровень игры до КМС. Многое зависит от самочувствия, когда рассеян – делаешь много зевков и ошибок. Ещё тяжело с гиперкинезами в руках играть на время.

 

Я непрерывно работаю над собой, выработал собственную методику упражнений на мелководии и песке для тяжелых форм ДЦП, которая была опубликована в пособии для студентов, тренируюсь в самодельном тренировочном костюме, который действует по принципу костюма космонавта. Я додумался доработать «Адели» так, чтобы можно было надевать его самостоятельно, без посторонней помощи. Мне его сделали на заказ. Опыт применения этих костюмов в реабилитации ДЦП известен с конца 80-х. Ведущий специалист по ДЦП К.А. Семенова, решила применять тот костюм, который надевается под скафандр космонавта, давая нагрузку и предотвращая атрофию мышц. При ДЦП он укрепляет ослабленные мышцы, расслабляет спастические мышцы-антагонисты, перестраивает положение и движения на уровне подсознания, устраняет патологические позы. Когда в нем ходят, то приобретается походка пингвина, поэтому этот костюм и получил название «Адели». Конечно, мне хотелось бы ещё усовершенствовать мою модель и наладить её производство.

 

Я был автором двух социальных проектов, когда состоял в молодежной организации инвалидов «Открытый мир». Эти проекты были нацелены на помощь молодежи с параличами, они проводились в период с 2004 по 2007 гг.. Проект «Шаг к себе» включал в себя социальное исследование уровня информированности о физической реабилитации среди молодых людей с параличами и степени мотивации к занятиям физкультурой, проведение двух обучающих семинаров по методам и программам физической реабилитации, а также выпуск информационных брошюр. В рамках проекта предусматривался патронаж студентами ВГАФК при проведении занятий в течение одного месяца с целевой группой, состоявшей из двадцати человек, подведение итогов и обсуждение их за круглым столом. Проект «Одолей себя» включал в себя семинар на тему «Реабилитация движений и соревновательная деятельность», подготовку к соревнованиям, проведение соревнований по индивидуальным двигательным навыкам и эстафет с препятствиями, имеющими аналогию с трудностями, встречающимися в природе и социальной среде. Участники соревнований  делились на лиц с травматической болезнью спинного мозга и лиц с церебральными параличами. Результаты соревнований оценивались не только по лучшему показателю, но и с учетом личных показателей, характерных для физического состояния конкретного человека, что являлось важным стимулом для самосовершенствования. В обоих проектах наблюдалась положительная динамика состояния здоровья участников.

 

В 2014 году я вёл борьбу против утилизации муниципальной турбазы «Островная» для инвалидов на о. Голодный. Мелкая Волга отлично подходила для тренировок людей с параличом. Но в 2008 году её закрыли. Это стало большой трагедией для всех, кто получал туда путёвки. К сожалению, эта борьба была проиграна, мы не справились с чиновничьими препонами, и из-за этого поражения я испытал очень сильный стресс.

 

Сегодня в обществе много проблем с реабилитацией людей с ДЦП. Я считаю, что не  налажена связь между физической и социальной реабилитацией. Либо осуществляется лечение, но нет условий для жизни в социуме, либо опускаются руки у родителей детей с ДЦП, и их ребенок превращается в растение. Государство позаботилось о выплатах пенсии и социальных льготах, но видимо, у тех, кто ведёт социальную политику, нет широкого преставления о равных условиях для инвалидов и здоровых. Дороги не приспособлены для «доступной среды», транспорт не всегда оборудован, в вопросе трудоустройства тоже нет равных условий, так как нет специально оборудованных рабочих мест. Помимо этого, приходится преодолевать стереотипы работодателей о том, что инвалид не может быть полноценным работником. Для чиновников многих регионов забота об инвалидах – это пиар ход, инфоповод. На мой взгляд, улучшить социальную поддержку инвалидов можно только путем диалога самих инвалидов с государством и выдвижением гражданских инициатив. Чтобы наметились положительные тенденции, нужно, чтобы инвалиды занимали активную позицию, а социальный строй двигался в сторону гражданского общества. Конечно, было бы неплохо посмотреть на международный опыт помощи инвалидам. Но не думаю, что подход к реабилитации ДЦП может быть европейским, российским или американским. Он должен быть всесторонним.

 

Я хотел бы создать семью, но мне хочется настоящей любви, а не тех отношений, которые раздуваются сегодня и на которые программирует современная поп-культура. Своим детям хотел бы давать все, в чём они бы нуждались. Но мечты о личной жизни гасятся отсутствием отдельного жилья. Я бы хотел путешествовать, но ни пенсия, ни зарплата этого не позволяют.

 

В рамках проекта «Добропоезд» я хочу рассказать о своем опыте, о многих основах и тонкостях реабилитации людей, страдающих ДЦП. Нередко родителей детей с ДЦП обманывают, наживаясь на них, продавая им бесполезные биодобавки. В некоторых случаях не хотят возиться с тяжелыми формами ДЦП. Например, в реабилитационных центрах отказываются одевать неходячих детей в костюм космонавта «Адели», ссылаясь на то что ребенок не умеет стоять. Хотя доказано, что костюм хорошо действует и в положении лежа, просто не хотят помогать лежачему ребенку, а может, не до конца осведомлены о принципе действия костюма. Мне хочется показать, что даже при тяжелой форме ДЦП можно добиться результатов и дать остальным надежду. Научить верить в себя, работать над собой, адаптироваться к полноценной жизни в социуме.